Avui en el Dia Mundial de l’ELA, dimecres 21 de juny, volem donar visibilitat i conscienciar sobre aquesta malaltia i les necessitats d’investigació que són fonamentals per aconseguir augmentar l’esperança de vida dels pacients amb ELA.

L’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa del sistema nerviós. La tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i el pàrkinson. A Catalunya s’estimen uns 450 afectats d’ELA, una malaltia malaltia minoritària, amb baixa esperança de vida que afecta especialment a adults entre 40 i 70 anys i on encara no existeix cap tipus de cura. Les necessitats de les persones afectades d’ELA són moltes i a curt termini i és una malaltia encara poc coneguda a nivell social i professional. El diagnòstic de la malaltia implica haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants a totes les àrees de la vida que suposen un fort impacte a nivell psicològic, tant per a la persona afectada com per a la seva família.

La Fundació Pinnae ha dut a terme diferents accions per donar visibilitat a aquesta malaltia. Enguany ha col·laborat amb la Fundació Miquel Valls contra l’ELA donant suport al projecte “Atenció en teràpia ocupacional i gestió d’un Banc de Productes de Suport per a persones afectades d’ELA i les seves famílies” projecte que va ser seleccionat a la convocatòria 2022 d’impuls pel territori i que ha estat desenvolupat durant aquest 2023.

El projecte és de disseny propi i gestiona un Banc de Productes de Suport, element que el fa innovador i únic ja que els ajuts no cobreixen els productes necessaris per a la malaltia pel seu alt cost. El projecte dóna suport, assessorament, informació i acompanyament durant tot el procés de la malaltia amb atenció individual de professionals especialitzats coordinant l’atenció mèdica hospitalària amb l’atenció psicosocial al domicili i oferint una atenció integral.

Concretament, el projecte ha contribuït a millorar l’autonomia personal de 45 persones afectades d’ELA per tota la Vegueria Penedès i les seves famílies, informant i assessorant, directament al domicili, sobre els productes tècnics de suport necessaris i el maneig corresponent; la supressió de barreres arquitectòniques i l’adaptació de l’habitatge; fent la reeducació en les activitats de la vida diària; orientant les transferències i assessorant en els sistemes d’accés adaptat a l’ordinador i de comunicació alternativa.

Al llarg dels darrers anys també s’han fet altres accions com l‘exposició de fotografies “Avui és el millor dia” d’Ildefons Oliveras, afectat d’ELA, la presentació del conte “Mà Amiga” i enguany la projecció del documental UNZUÉ, l’últim partit del Juancar al Fòrum Berger Balaguer.